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Selbsthilfe

5p-Syndrom
Förderverein für Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom.
www.5p-syndrom.de
AGS - Adrenogenitales Syndrom
Die AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.:
Eltern und Betroffene haben sich zusammengetan, um diesen Verein zu gründen.
www.ags-initiative.de
albinismus
www.albinismus.de
alpha-1-Antitrypsinmangel
www.alpha-1-atm.de
Angelman
www.angelman.de
Angiodysplasie
www.angiodysplasie.de
Angstselbsthilfe: Kasseler Angstselbsthilfe Gruppen
Hilfe bei Angst, Panik und Phobien
Das Angebot:
- Gruppengespräche (2-Std. Treffen jede Woche)
- Entspannungsübungen (auch als Gruppe)
- Aktives Angstbewältigungstraining (regelmäßige Treffen)
- Veranstaltungen und Vorträge (separate Infos)
- Bibliothek etc. (Nutzung für Gruppenteilnehmer)Möglicher Gewinn:
- Austausch mit anderen Betroffenen
- gegenseitige Unterstützung / Hilfestellung
- Verstehen der Hintergründe
- Ergänzung einer TherapieKontakt:
Kasseler Angstselbsthilfe
Tel.: 0561 / 99 77 442
e-mail: ksangst@yahoo.de
c/o oder über KISS - Kontakt- u. Informationsstelle für Selbsthilfegruppen, Tel. 0561 / 78 75 399; www.selbsthilfe-kassel.de; Wilhelmshöher Allee 32 a, 34117 KasselTelefon-Sprechstunde jeweils mittwochs von 12 bis 13 Uhr, bei Bedarf auch persönliche Treffen möglich.-
www.kassel.de
Apert-syndrom
www.apert-syndrom.de
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus
Bundesweite Selbstorganisation für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde.
www.asbh.de
Autismus
www.autismus.de
blasenekstrophie
www.blasenekstrophie.de
Borderline Community
die Internet-Gemeinschaft zur Borderline-Persönlichkeitsstörung
www.borderline-community.de
Borreliose-Selbsthilfe
www.kassel.de
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
www.bkmf.de
bundesverband-skoliose
www.bundesverband-skoliose.de
Cardio-Fazio-Cutane Syndrom
Seite für CFC-Kinder und alle die mehr über das Cardio-Fazio-Cutane Syndrom wissen möchten.
www.cfc-syndrom.de
Contergan
www.contergan.de
Corneliadelange
www.corneliadelange.de
Das RETT Syndrom
Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom.
www.rett.de
Deutsche Fibromyalgie-Vereinigung (DFV) e.V. -Bundesverband-
Es gibt eine Infobroschüre "Erstinformation"
Dort werden alle Themen rund um Fibromyalgie behandelt. Diagnose, Literatur mögl.Ursachen und Therapien gehören genau so zum Umfang, wie Listen von Ärzten, Kliniken und Rechtsanwälten, die sich schon seit längerer zeit mit dem Themenkomples der Fibromyalgie beschäftigen. Weiterhin ist eine Liste von Selbsthilfegruppen beigefügt. (DIN A4, 60 Seiten)
www.fibromyalgie-fms.de
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie
Betreuen PKU-Betroffene aber auch Betroffene mit verwandten Stoffwechselstörungen.
www.dig-pku.de
Deutsche Leberhilfe
Deutsche Leberhilfe
Luxemburger Straße 150
50937 Köln
Tel.: 0221 / 28 299 80
www.leberhilfe.org
Deutsche Morbus-Perthes Initiative
Einzige deutsche Morbus-Perthes Selbsthilfegruppe, Kinderkrankheit, Orthopädie, Hilfe für Eltern.

www.morbus-perthes.de
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ist der Zusammenschluß von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen sowie von Betroffenen anderer granulomatöser Erkrankungen (z.B. der Berylliose) sowie damit zusammenhängender Krankheitsbilder und Syndrome (z.B. Fibrose oder Aspergillose). Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation dieser Erkrankten ein. Ihre Gemeinnützigkeit ist anerkannt.
Die Sarkoidose ist eine entzündliche Allgemeinerkrankung, die alle Organe betreffen kann und deren Ursache bislang unbekannt ist.
Historisch bedingt waren früher verschiedene Bezeichnungen im Gebrauch, etwa Morbus Boeck/Besnier-Schaumann, Löfgren Syndrom für die akute Verlaufsform oder Morbus Jüngling für die Knochenbeteiligung.
Bei der Sarkoidose kommt es zur Bildung von mikroskopisch kleinen Bindegewebsknötchen, sog. Granulomen. Diese können sich überall im Körper bilden und dann zu Störungen der jeweiligen Organfunktionen führen. Die Sarkoidose simuliert dadurch verschiedenartige andere Erkrankungen. Sie tritt häufig im jungen Erwachsenenalter bzw. mittleren Lebensalter und bei Frauen etwas häufiger als bei Männern auf.
Meist sind die Lymphknoten geschwollen. Fast immer ist die Lunge beteiligt. Andere Organe können davor, danach oder gleichzeitig betroffen sein, z.B. Augen, Herz, Haut, Nieren, Leber, Milz, Muskeln, Gelenke, Knochen und das Nervensystem.
Die Erkrankung äußert sich sowohl in unspezifischen Allgemeinsymptomen wie Husten, Gelenkschmerzen und -schwellungen, Hautveränderungen, Fieber, Gewichtsverlust, Leistungsminderung und ständige Müdigkeit als auch in spezifischen Symptomen wie Atemnot, anhaltender Husten, Grippegefühl, Herzrhythmusstörungen, Funktionsausfällen des peripheren und zentralen Nervensystems mit Lähmungserscheinungen, Seh- und Hörstörungen oder auch Einschränkungen der Nieren- und Leberfunktion.
Solche Symptome lassen Patienten den Arzt aufsuchen, der dann meist andere Krankheiten ausschließen muß, um eine sichere Diagnose zu stellen.
Leider ist eine Augenbeteiligung sehr häufig. Sie kann, wenn nicht rechtzeitig erkannt und behandelt, zu schweren Beeinträchtigungen des Sehvermögens führen. Die Herzsarkoidose tritt häufiger auf als bislang angenommen. Bedrohlich ist ein Befall des zentralen Nervensystems.

www.sarkoidose.de
Deutsche UVEITIS Arbeitsgemeinschaft DUAG e.V.
Selbsthilfeorganisation für an Uveitis erkrankte Menschen.

www.duag.org
Deutsche Zöliakie Gesellschaft
Schwerpunkte sind die Zöliakie bei Kindern und Morbus Duhring.

www.dzg-online.de
Deutschen Syringomyelie und Chiari Malformation e. V.
www.deutsche-syringomyelie.de
Diabetes und Psychologie e.V.
Arbeitsgemeinschaft Psychologie und Verhaltensmedizin in der Deutschen Diabetes Gesellschaft.
Dipl.-Psych. B. Kulzer, Diabetes-Zentrum, Theodor-Klotzbücher-Str. 12 in 97980 Bad Mergentheim
www.diabetes-psychologie.de
Diamond-Blackfan
www.diamond-blackfan.de
Down-Syndrom
www.down-syndrom.org
DSAI - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte
www.dsai.de
Dystonie
www.dystonie.de
Ehlers-danlos-Initiative
www.ehlers-danlos-initiative.de
ELA Deutschland Leukodystrophie
www.elaev.de
Essstörungen (Bulimie-Zentrum)
Bulimie-Zentrum e.V., Frankfurt / M.
Infos, Adressen.
Tel.: 069-723333
www.bulimie-zentrum.de
Fabry-Selbsthilfegruppe
www.fabry-selbsthilfegruppe.de
Fanconi
www.fanconi.de
Fatigatio
www.fatigatio.de
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva e.V.
Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte.

www.fop-ev.de
Fragiles-X e.V.
Informationen zum Fragile-X Syndrom
www.frax.de
Franceschetti
www.franceschetti.de
Fructoseintoleranz
www.fructoseintoleranz.de
Gastro-Liga
Gastro-Liga
Friedrich-List-Straße 13
35398 Gießen
Tel.: 0641 / 974 81 - 0

Die Gastro-Liga bietet telefonischen Expertenrat an. Wann und unter welcher Telefonnummer die Experten zu erreichen sind, erfahren Sie im Internet unter www.gastro-liga.de, in der Rubrik "Termine".
www.gastro-liga.de
Gemeinnützige Elterninitiative Galaktosämie e.V.
www.galaktosaemie.de
Gestose Frauen
www.gestose-frauen.de
Glandula
www.glandula-online.de
Herzstiftung
www.herzstiftung.de
Histiozytosehilfe
histiozytose.org
Ieb-Debra
www.ieb-debra.de
Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
Ansprechpartner für Betroffene und Eltern.
www.iga-ev.de
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e. V.
www.idhk.de
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
www.sturge-weber.de
Jemah
www.jemah.de
Kasseler Gesundheitstage
kasseler-gesundheitstage.de
Kasseler Muskelstammtisch
H. - Peter GermandiKASSELER MUSKELSTAMMTISCH
im Landesverband Hessen der DGM
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.DGM-Kontaktperson Kassel
im Landesverband Hessen der DGM
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Stegerwaldstr. 58
34123 Kassel
T. 0561/8905553

www.selbsthilfe.kassel.de
Keks
Oliver alias Keks aus Berlin bietet hier Infos über sich, sein Schwulsein, Coming-Out-Tipps
www.keks.de
Kinder und Sucht Balance gGmbH
Kinder und Sucht Balance gGmbH
Tel.: 033085-70227
www.balance-seilershof.de
KISS - Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen
Die KISS ist eine Einrichtung des Gesundheitsamtes der Stadt Kassel. Die KISS ist telefonisch zu erreichen unter (0561) 787-5399.
In den Räumen der KISS können sich die Gruppen treffen, es gibt aber von einzelnen Selbsthilfegruppen außerdem auch regelmäßig Stammtische o.ä. in anderen Räumen. Die KISS kann auch von Interessierten genutzt werden, die nicht aus der Stadt Kassel kommen.
Telefonische Sprechzeiten: Montag und Donnerstag von 9:00 Uhr bis 12:30 Uhr; Mittwoch von 14:00 Uhr bis 17:30 Uhr.
Persönliche Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Alle Angaben werden vertraulich behandelt.

www.kassel.de
KISS KIDD
www.KISSKIDD.de
Klinefelter-Syndrom
www.klinefelter.de
Krebs Informationen
Deutsches Krebsforschungszentrum in Heidelberg. Fundierte Informationen.
www.dkfz-heidelberg.de
Krebs Informationen:

www.krebsinformationsdienst.de
Krebs-Wegweiser
Im Internet bietet das Tumorzentrum am Universitätsklinikum Freiburg jetzt eine Sammlung von Adressen zu Krebs an.
Mehr als 600 Internetadressen über Krebsformen, Risikofaktoren und Prävention sowie Diagnostik, Therapien und Begleiterscheinungen
www.krebs-webweiser.de
Leona - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.
www.leona-ev.de
Lissenzephalie
www.lissenzephalie.de
Long Covid
www.kassel.de
Marfan
www.marfan.de
MCS-CFS-Initiative
www.mcs-cfs-initiative.de
Migräne
Dt. Migräne- und Kopfschmerz-Gesellschaft.
Infos für Patienten und Ärzte,
Veranstaltungen

www.dmkg.de
Mobbing-Beratung
Verein für Arbeitsschutz und Gesundheit durch systemische Mobbingberatung und Mediation e.V.,

mobbingnet.wordpress.com
Moebius-Syndrom
www.moebius-syndrom.de
Morbus Crohn
Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V., Tel.: 0214-876080
www.dccv.de
Morbus-Osler-Selbsthilfe e.V.
www.beepworld.de
Morbus-Wilson
www.morbus-wilson.de
MPN-Netzwerk
www.mpn-netzwerk.de
Mukoviszidose
www.muko.info
Mukoviszidose e.V.
www.mukoviszidose-ev.de
Myelin
www.myelin.de
Niemann-Pick
www.niemann-pick-selbsthilfegruppe.de
Noonan Kinder
www.noonan-kinder.de
OI-Gesellschaft
www.oi-gesellschaft.de
Plexus brachialis
Die Selbsthilfegruppe Plexuskinder bietet Informationen, Ratschläge und Unterstützung.
www.plexusbrachialis.de
Portal der Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
Portal der GGD, der bundesweiten Selbsthilfeorganisation fuer Morbus Gaucher.
www.ggd-ev.de
Prader-Willi
www.prader-willi.de
Prostatakrebs:"Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe"
Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe ist ein Zusammenschluss von über 160 Selbsthilfegruppen prostatakrebserkrankter Männer.
www.prostatakrebs-bps.de
Psychosoziale Krebsberatungsstellen für Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen
www.hessische-krebsgesellschaft.de
Sapho-Syndrom
Informationen der Rheuma-Liga.
www.rheuma-liga.de
Scleroedema
www.scleroedema.de
Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
www.glutarazidurie.de
Selbsthilfegruppen in Kassel
gute und aktuelle Informationen zu Selbsthilfegruppen in Kassel und Umgebung sowie Linkliste zu Institutionen im Gesundheitswesen
www.selbsthilfe-kassel.de
Selbsthilfevereinigung Lippen-Gaumen-Fehlbildungen
www.lkg-selbsthilfe.de
Stiff-Man
www.stiff-man.de
Stottern
Landesverband Hessen der Stotter Selbsthilfe e.V.
www.stottern-hessen.de
Suizidgefährdete Kinder
NEUhland - Hilfen für suizidgefährdete Kinder und Jugendliche.
Ein Verbund von psychotherapeutisch orientierter Beratungsstelle und Krisenunterkunft.
Tel.: 030-8730111

www.neuhland.de
Tinnitus-Liga
Deutsche Tinnitus-Liga e.V.
Tel.: 0202-246520

www.tinnitus-liga.de
Tourette
www.tourette.de
Turner-Syndrom
www.kassel.de
Vaskulitis
www.vaskulitis.org
Verein zur Förderung der Autonomie Behinderter (fab)
Ein Stammtisch für Behinderte und chronisch kranke Menschen findet jeden letzten Donnerstag im Monat um 19.00 Uhr im Brauhaus, Friedrich-Ebert-Str. 10, statt.
Infos: Tel.: 3 82 28
www.fab-kassel.de
Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V.
www.w-b-s.de
XY-Frauen - Selbsthilfegruppe für intersexuelle Menschen
www.xy-frauen.de
Zwangserkrankungen
Deutsche Gesellschaft Zwangserkrankungen e.V.
Tel.: 0541-35744-33

www.zwaenge.de

Gesundheitsnetz Nordhessen e. V.
c/o Praxis Dr. U. Popert
Goethestraße 70
34119 Kassel
Tel. +49 561 773882